Miriam Cossio es una destacada activista del movimiento social de personas que viven con VIH y sida (PVVS) de Colombia. Además de su trabajo con la Red Nacional de Mujeres Positivas, representa a la Coalición de Personas que Viven con VIH y Sida del país, organización que trabaja en incidencia política para la reivindicación de los derechos de estas personas. Para ella “no se trata sólo de hablar de mujer y VIH-Sida. Fundamentalmente, es necesario hablar de mujeres y sexualidad”.
¿Qué es la Red Nacional de Mujeres Positivas, Proyecto Girasol?
Es una organización que trabaja por el mejoramiento de la calidad de vida de las mujeres que viven y conviven con VIH y sida (MVVS). Desarrollamos proyectos de prevención y asesoría frente al VIH-Sida con poblaciones vulnerables, en diversos sectores: instituciones educativas, empresas privadas y con poblaciones específicas: jóvenes, niños, mujeres y hombres. Aunque nuestra prioridad sean las mujeres, trabajamos desde una perspectiva de género, ya que también llevamos a cabo acciones con hombres de diferentes orientaciones sexuales.
Comenzamos de este modo en 1997 a raíz de un Encuentro Nacional de Mujeres, organizado por la Liga Colombiana de Lucha Contra el Sida y Onusida.Si bien hoy somos una institución jurídicamente establecida, no dejamos de ser una organización de base comunitaria.
Aunque en Colombia existen registrados 52.180 de PVVS hasta diciembre de 2006, si tomamos el cálculo referente al subregistro, somos unas 200.000 personas viviendo con el virus.
Existen graves problemas de desinformación en la población general, así como muchos prejuicios, mitos y creencias alrededor de este tema. Podría decirse que la mayoría de la población ha escuchado hablar del sida, pero poco se conoce sobre la diferencia entre VIH y sida, las formas de prevenirlo y los mecanismos de infección. Es de resaltar que la mayoría de las personas no se siente vulnerable, gracias a que sigue habiendo una fuerte representación que asocia el Sida exclusivamente con algunos grupos sociales como las trabajadoras y trabajadores sexuales o las personas que tienen una orientación sexual diferente a la heterosexual. Esta baja percepción del riesgo es muy grave, no sólo porque expone a las personas que no se sienten parte de esos “grupos en riesgo”, sino también porque se prolonga la indiferencia hacia este fenómeno y no se reconoce como un problema importante para todos y todas.
Ahora en relación con la atención, a pesar de que nuestro país tiene buenas legislaciones y reglamentaciones que garantizarían el acceso universal, en la cotidianidad la cuestión es muy diferente. Las personas que viven con VIH y sida se enfrentan todos los días a continuas vulneraciones a sus derechos, ya que el sistema de salud vigente no permite una atención integral, humana y eficiente.
De todos modos hay avances normativos. El año pasado salieron unas guías de atención que se implementarán ahora obligatoriamente, pero del dicho al hecho hay mucho trecho. La situación en algunas regiones es muy grave. En ciertas zonas de la costa del Caribe, por ejemplo, hay personal de salud pero no hay medicamentos, ni métodos de diagnóstico, ni insumos. La reforma del Sistema de Salud generó procesos de descentralización que hacen muy difícil cualificar las atenciones en el área; los Secretarios de Salud (autoridad local en este tema) cambian las reglamentaciones de manera periódica y muchas de las buenas experiencias dependen de la buena voluntad de esos funcionarios o de los gerentes de las instituciones prestadoras de servicios de salud.
El propio acceso al tratamiento aún no se ha tornado un proceso eficaz ¿se sigue accediendo de manera práctica al tratamiento a través de recursos de presión como la tutela judicial?
A pesar de que existen las normas de acceso, casi siempre es necesario interponer algún recurso legal comos las tutelas. Y ni eso es efectivo, porque generalmente hay procesos de desacato: las Empresas Promotoras de Salud (EPS) se han vuelto expertas en crear herramientas para eludir sus obligaciones, y algunos procesos tienen que ir incluso a la Corte Constitucional. Como decía antes, existe un modelo teórico ideal que no funciona en la práctica y que encuentra un número significativo de trabas administrativas muy hostiles para las PVVS.
¿Cuál es la situación específica de las mujeres?
Algunas mujeres hemos venido trabajando en procesos de liderazgo y empoderamiento frente a esta situación. Creo que nosotras tenemos que exigir respuestas de atención específica y trabajar para facilitar la solución de este problema: falta entonces un movimiento social más fuerte en este tema de mujer y VIH-Sida.
Por otro lado, no hay estudios e investigaciones claras sobre las necesidades específicas de las mujeres en relación con el VIH-Sida que se traduzcan en atenciones más acertadas. Muchas mujeres, especialmente si están en una relación de pareja estable o están casadas, no se sienten en riesgo y piensan que la situación única de riesgo es realizar trabajo sexual. Otras son conscientes de situaciones de riesgo en relación con sus compañeros, pero se ven restringidas de tomar cuidados ya que son dependientes económica y afectivamente de sus maridos, además de encontrarse en medio de contextos culturales hostiles a la autodeterminación de las mujeres en materia sexual y reproductiva. Por esto no se trata sólo de hablar de mujer y VIH-Sida. Fundamentalmente, es necesario hablar de mujeres y sexualidad, porque las circunstancias que las ponen en riesgo frente al VIH-Sida y los problemas de atención en salud están directamente relacionados con cuestiones sexuales y de género y el estatus que tienen las mujeres en esas relaciones de poder.
Si seguimos hablando de “poblaciones vulnerables”, solamente desde lo epidemiológico sin tener en cuenta lo social, no estamos considerando el problema de manera integral. Efectivamente, en el caso colombiano, los HSH (hombres que tienen sexo con hombres) son los más afectados, pero la vulnerabilidad de las mujeres también es grande. No es un secreto que muchas mujeres adquirieron el virus a través de sus compañeros, algunos de ellos bisexuales. La bisexualidad no es el problema, sino no protegerse y no proteger a sus parejas, así como la homofobia y todos los elementos sociales que restringen la sexualidad porque es precisamente en esos elementos que las mujeres son fuertemente vulneradas.
En la esfera reproductiva también se dan situaciones de vulnerabilidad basadas en cuestiones de género. Por ejemplo, a las mujeres que viven con VIH y sida no se las orienta sobre planificación familiar y a las que no viven con VIH sólo les hablan de planificación familiar... Como si las MVVS no tuvieran prácticas reproductivas y proyectos en relación con la posibilidad de tener hijos y a las mujeres en general no hubiera que hablarles de la prevención de ITS (Infecciones de transmisión sexual) o del VIH-Sida. De hecho en general cuando se habla de salud sexual y reproductiva, se habla sobre todo de salud reproductiva; la sexualidad y los derechos sexuales pasan a un segundo plano… cuando aparecen.
El tema de las mujeres y el VIH-Sida trasciende la problemática del VIH-Sida propiamente dicha. Explico con un ejemplo concreto: hay muchas mujeres que tienen que pedirle permiso a sus maridos para usar anticonceptivos, imagínate los problemas para sugerir el uso del condón en una relación. Entonces, hay que trascender el tema hacia la cuestión de la autodeterminación de las mujeres sobre sus vidas, sobre lo que quieren de sus relaciones de pareja, sobre sus derechos sexuales y reproductivos. Esos procesos no se pueden convertir en una mera asignación del rol de cuidadora de los otros, donde ella siempre está en el último lugar.
Pensando en estos vacíos y en la necesidad de trabajar en estos temas hicimos en el Proyecto Girasol un estudio piloto que busca identificar necesidades psicosociales y culturales de las MVVS, para encaminar los proyectos y guiar las intervenciones en salud pública. Es importante evaluar lo que se ha hecho y considerar por qué muchas acciones de prevención no son efectivas. No hay lineamientos de atención para mujeres, para HSH (que es el tema en el que más se ha avanzado) ni para niños: las guías de atención son similares y no responden a las necesidades particulares de cada población.
¿Qué la prioridad que tiene el tema de las MVVS en las agendas públicas?
Es claro que las MVVS no somos una prioridad para la salud pública mundial. Se está planteando la cuestión de la feminización del VIH-Sida y se habla de condiciones particulares de vulnerabilidad de las mujeres, pero las intervenciones específicas son pocas. Se ha mencionado el tema en compromisos gubernamentales, pero me parece una cuestión discursiva.
Yo comparto la opinión de que es necesario hacer intervenciones focalizadas, especialmente cuando hay tantas limitaciones de recursos, pero ¿habrá que esperar a que las mujeres se igualen en número de infecciones a los HSH para trabajar con ellas y volverlas un tema prioritario? Creo que la problemática de las mujeres y el VIH-Sida se ha subvalorado sin hacer investigación. Consideremos por ejemplo que en regiones como la Costa Caribe y el Eje Cafetero la proporción de la transmisión del virus en relaciones entre mujeres y hombres con respecto a la del sexo entre hombres está aumentando, como ya pasa en otras zonas del mundo.
En Colombia no hay programas dirigidos a las MVVS. Si la atención para las PVVS en general es deficiente, mucho menos podemos pensar en atención para las mujeres con sus particularidades. Es posible que se hagan algunas cosas, pero el tema no se ha abordado de frente. Lo más significativo que se ha hecho es en relación con las mujeres gestantes.
Ustedes realizaron un estudio sobre las diferentes necesidades de las MVVS, ¿podría contarnos sus lineamientos principales? Este estudio realizado en Bogotá tiene como objetivo principal no seguir errando, no seguir haciendo proyectos para las mujeres sin hacer estudios previos. Nosotras queremos empezar a hacer proyectos informados de la situación de las MVVS para saber dónde están las mujeres, dónde las atienden, cuáles son sus prioridades de salud desde su cotidianeidad, desde lo que viven en relación con su diagnóstico, lo que implica aceptar una nueva situación de salud en sus vidas. Nos interesa saber sus experiencias frente a la perdida de sus parejas, frente al cuidado de los hijos, frente a su cuerpo, cuáles son sus proyectos de vida, si consideran la maternidad como una posibilidad o no, cómo eran sus relaciones con esa pareja con la que adquirieron el virus, cómo las tratan en los servicios de salud, si conocen sus derechos, si recibieron educación sobre el proceso de vivir con VIH-Sida...
¿Qué hallazgos destaca?
Después de escuchar a más 60 mujeres que nos contaron sus experiencias de vida, lo primero que pienso es: no puede ser que en el 2007 esté pasando esto, teniendo en cuenta todos los cambios culturales y los procesos de educación sexual.
Tenemos mujeres que por sus convicciones religiosas no les dan medicamentos a sus hijos, ya que en las iglesias les dicen que hacerlo es una falta de fe. Esto en familias completas con un bebé de ocho meses y otra niña más grande que viven con el virus. Es una cuestión cultural muy compleja. Muchas de las MVVS no han salido del momento de sentirse avergonzadas por el hecho de vivir con el virus, porque no se les ha dado información adecuada, porque se sienten solas, vulneradas, subvaloradas y cansadas, estado que proviene del contexto en el que viven y la atención en los servicios de salud donde son objeto de prejuicios en relación con su conducta sexual. Una de las razones, por ejemplo, es la asociación directa con el trabajo sexual.
Un hallazgo lamentable es el papel de los hombres en este problema que vengo describiendo. Existe mucha irresponsabilidad con sus parejas, transmiten el virus a varias de sus compañeras, algunos de ellos sabiendo su diagnóstico, ponen obstáculos para protegerse cuando sus compañeras se lo plantean, no quieren hacerse la prueba, no siguen los tratamientos de manera juiciosa... en general cuando se trata de una familia o una pareja de PVVS, las mujeres tiene que asumir de manera desigual los cuidados de los miembros del grupo familiar.
Otro problema grave es la lucha con el Sistema de Salud. Las MVVS se enfrentan a situaciones sumamente fatigosas y nocivas para su salud emocional: cada mes depararse con el reclamo de sus medicamentos, interactuar con personal de salud sin sensibilización y sin disposición para ofrecer un servicio humano y eficiente.
Desde la experiencia de Girasol y desde ese estudio ¿cuáles son las necesidades específicas de las mujeres?
Es una cuestión que comprende también la atención general en salud. Cuando una mujer va al médico por la razón que sea, se le debería preguntar cómo están sus ciclos hormonales, sugerir la importancia de hacerse una citología, un examen de mama (cuando sea oportuno), preguntar sobre el uso de anticonceptivos. Tiene que ver en general con una mejor educación sexual en el uso de métodos de prevención de ITS, con la disponibilidad de condones femeninos –que no hay en el país. En este último aspecto seguimos dependiendo del cuidado que puedan tener los hombres.
No hay estudios específicos realizados con MVVS que analicen los efectos de los medicamentos con relación a las diferencias hormonales y sus consecuencias.
Por otro lado también hay que tener en cuenta aspectos emocionales, que más que una cuestión meramente psicológica, se imbrican con el acceso a redes sociales y a redes de apoyo (espacios que permiten a las mujeres enfrentar de mejor manera un diagnóstico positivo), a la relación con sus hijos y a la pérdida de las parejas. El desarrollo de esas redes debe ser una actividad fundamental de cualquier iniciativa que pretenda reducir la vulnerabilidad de las mujeres y que permita a las MVVS vivir su diagnóstico y su condición de salud particular de la mejor manera.
Es muy importante aclarar cuáles son los parámetros específicos de las mujeres con relación al VIH-Sida. No podemos seguir reduciendo el tema de mujeres y VIH-Sida a mujeres gestantes y a mujeres trabajadoras sexuales porque de ese modo se deja fuera a todas las demás mujeres. Ha sido un esfuerzo incluir este tema en la agenda general de VIH-Sida del país, también ha sido difícil transmitir cual es la demanda principal de las MVVS, a saber: que nos consideren como sujetas de interés de políticas públicas, porque en los programas de gestantes el centro es el niño y en los de trabajadoras sexuales proteger a un cliente masculino. Aclaro que no es que desconozca la importancia de proteger a niños y a clientes, solo pongo en evidencia que no somos objeto de atención focalizada, a pesar de que se diga que estructuralmente estamos sometidas a situaciones de vulnerabilidad.
La hostilidad del Sistema de Salud no sólo produce problemas de adherencia a los medicamentos y discontinuidad en los tratamientos, sino maltratos emocionales que contribuyen de alguna manera a menguar la salud de las PVVS.
Es una situación preocupante. Pienso ¿qué será de las demás si nosotras, estando organizadas e informadas y con la posibilidad de buscar recursos para reclamar una buena atención pasamos por situaciones tan difíciles y de tanta impotencia? Yo tengo que pelear cada mes que reclamo mis medicamentos. El manejo administrativo es ineficiente, todos se lavan las manos del asunto y yo voy preguntando quién es el responsable: finalmente aparece uno que dice que es el responsable de la compra nacional de farmacia pero que él hace su labor con el dinero que le da el gobierno... A veces me desespero y digo ¿a quién le pregunto? ¿al Presidente de la República? ¿quién hace este cálculo, para decirle que está haciéndolo mal, que se equivocó en las cuentas porque somos tantos y son tantos tratamientos por tanto tiempo?
La atención es clave en la eficacia de un tratamiento y la manera como se relaciona con esta situación particular de salud será fundamental para el progreso de una persona: ¿cómo es la asesoría a la hora de realizarse el test de VIH-Sida?
Es un drama para las PVVS, pocos declaran ser atendidos por personal idóneo y recibir un tratamiento humanizado. Nosotras preguntábamos acerca de lo primero que sintieron al recibir el diagnóstico y muchas de ellas dicen: muerte, porque no me explicaron la diferencia entre VIH y sida, porque me lo entregaron de forma inadecuada o le dieron la información a un familiar. Casi todas tienen experiencias negativas respecto a su relación con los médicos y con el sistema de salud. La persona tiene que encontrar un médico muy sensibilizado y con mucha experiencia en sida para recibir una buena atención. Creo que ha faltado hacer más humana la epidemia. Se ha vuelto medicamentos, números, grupos vulnerables... eso es importante, pero también lo es tener en cuenta las experiencias de las PVVS y los modos en que los sistemas de salud contribuyen a hacer más digna la vivencia de una situación de salud particular.
Una buena asesoría es fundamental, marcará de una manera importante el proceso de vivir con VIH y sida. La persona tiene que saber qué va a hacer si sale positivo; igualmente si sale negativo se debe procurar que tome medidas de protección basadas en la libre elección.
¿Cuál es la importancia de las redes y los grupos de apoyo en la lucha contra el VIH-Sida?
Una persona que está en una red o en un grupo de apoyo vive su situación de una manera muy diferente y tiene disponibles recursos que otros no tienen. El trabajo hecho hasta ahora por las redes y grupos de apoyo es muy importante, pero falta mucho, no hay suficientes, y las que hay funcionan gracias al esfuerzo de quienes están en estos procesos y de la solidaridad de algunas instituciones enfrentándose a situaciones precarias por la falta de recursos. También es preciso estimular nuevos liderazgos que aseguren un reemplazo generacional de este trabajo comunitario. La labor de las organizaciones de las PVVS ha logrado que se mantenga el tema en agenda y con esto las exigencias para el mejoramiento de la atención. Una sociedad civil más fortalecida lograría muchas más cosas y tendría un efecto más significativo en los procesos de exigencia para que se dé cumplimiento a la reglamentación que ya existe.
Finalmente, Miriam Cossio exhorta a los actores colombianos involucrados en este tema:
Están bajo responsabilidad de los tomadores de decisiones, los representantes del gobierno y a los servidores públicos, resoluciones que ponen en juego la vida de muchas personas. Por este motivo sería bueno que piensen el tema del VIH-Sida como algo que los implica a ellos también, a sus familias, a su gente cercana, a sus parejas. Es una cuestión de humanidad en un país en el que la prioridad es la guerra.
Si la cuestión es de costos, que hagan bien el cálculo de la compra de medicamentos, y que evalúen que prevenir el VIH-Sida es menos costoso que atenderlo. Asímismo, que las Empresas Promotoras de Salud piensen que reducen gastos si prestan una buena atención con calidad, si la entrega de los tratamientos es adecuada, si se hace a tiempo, se reducen costos en hospitalización: dejar de dar medicamentos no genera ahorro y causa mayores problemas y costos.
A las PVVS les recomiendo que busquen ayuda, que levanten su voz, que no se queden solos y solas, que puedan asumir el VIH-Sida como una condición especial de salud y no como un virus que amenaza con borrar todas sus posibilidades de existencia. En este proceso hay que dejarse ayudar y hay que poner la cuota de esfuerzo. Las PVVS están llamadas a tener también una responsabilidad ante la vida y ante la vida de las demás personas con las que se relacionan.
Y a las mujeres, a las que viven con VIH-Sida y a las otras, por quienes hacemos nuestro trabajo, que puedan amarse a sí mismas, que sean solidarias, que puedan encontrar espacios para decidir sobre su vida, que no se dejen doblegar por una sociedad que les niega la autodeterminación y el placer.
A todos los demás, que se informen, que se protejan y protejan a sus parejas: en el mundo se producen diariamente unas 500 nuevas infecciones y hay unas 230 muertes por Sida. Evitar su propio caso es ya un gran aporte. No pretendo que todos se vuelvan activistas - aunque muy bueno sería – pero sí que entiendan que las personas que viven con VIH y sida no son de otro planeta: son seres humanos que merecen respeto, apoyo, comprensión. Es triste tener que recordar que somos personas, pero aún para muchas otras personas una PVVS es una amenaza para los demás que debe ser aislada y que tiene una enfermedad que es consecuencia de una conducta inmoral. Por eso la lucha contra la discriminación de las PVVS es fundamental en estos procesos, como lo es el compromiso de todos y todas en esta tarea de estar a favor de la vida humana.
